Como Manu Keimel, la familia de otro nene lucha para que le permitan tratar su enfermedad

Es un chiquito de 1 año y 9 meses que sufre de atrofia muscular espinal (AME), la misma que afecta a Manu y por la que cientos de platenses iniciaron una campaña para ayudarlo. Toto aún no puede realizarse correctamente el tratamiento que necesita porque OSDE lo niega y su familia y amigos comenzaron una cruzada para buscar ayuda.


Valeria Calviño habló sobre la situación que está atravesando su pequeño hijo Tomás, de 1 año y 9 meses, que sufre de atrofia muscular espinal (AME) y desde hace mucho tiempo lucha para que la obra social OSDE cubra el costoso tratamiento con Spinraza, el único medicamento para ello.

"Estamos complicados porque si bien tenemos una cautelar a favor, OSDE está amenazando a todos los médicos y sanatorios para que nadie aplique el tratamiento", le dijo Valeria a este medio. Es que por un lado traen la droga pero por otro lado nadie quiere aplicarla por las amenazas que están recibiendo los profesionales, según remarcó la familia del chiquito.

"En OSDE amenazan tanto a las clínicas como a los médicos con sacarlos de cartilla para que no apliquen el tratamiento", repitió quien desde noviembre de 2017 cuenta a su favor con un amparo judicial y el acompañamiento de la familia de Manuel Keimel, el pequeño platense que logró torcer el brazo de Swiss Medical para comenzar su tratamiento.

El procedimiento consiste en inyecciones lumbares cada cuatro meses y es muy costoso: cada ampolla de aplicación vale 120 mil dólares. "Si se registrara acá en el país ese costo bajaría porque el laboratorio estaría dispuesto a negociar", pronosticó Valeria, adjudicándoles la responsabilidad al Gobierno nacional, quienes prometieron hacerlo pero aún no han dado los pasos para hacerlo efectivo.

El caso recuerda al de Manu, quien sufre de la misma enfermedad y cuya historia tocó el corazón de todos los platenses a través de la lucha de sus papás para conseguir las inyecciones que debía aplicarse cada 15 días.

A fines del año pasado comenzó con el tratamiento y sus padres lograron alivianar todo el estrés que les generó la lucha para poder conseguir que su obra social se hiciera cargo de los costos.

Nada fue fácil para la familia del pequeño que tuvo que lidiar con varias cuestiones: desde atravesar un complejo proceso judicial para que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) diera el visto para aprobar el medicamento y combatir con las negativas de Swiss Medical para hacerse cargo del pago de las inyecciones, hasta la espera por la llegada de las dosis. Paralelamente realizaron movilizaciones y lograron un apoyo masivo en redes sociales.

Por ese mismo proceso están atravesando los padres de Toto, quienes comunican todas las novedades del caso en la página de Facebook Todos X Toto.

Fuente: 0221.


























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